Podemos definir la discapacidad como toda restricción o ausencia de la capacidad para realizar una actividad debida a una deficiencia (pérdida de una estructura o función psicológica, fisiológica o social), ya sea temporal o permanente. En la mayoría de los casos, esa deficiencia impide o limita el desarrollo de su rol en la sociedad, se habla entonces de minusvalía. Hoy se suele hablar más de diversidad funcional para evitar connotaciones peyorativas.

  Definición Situación
Deficiencia Pérdida/anormalidad de una estructura o función psicológica, anatómica o fisiológica. Ej.: Soy miope. Intrínseca
Discapacidad Ausencia o restricción de una capacidad. Ej.: Me cuesta conducir sin gafas. Exteriorizada
Minusvalía Situación desventajosa por deficiencia o discapacidad que impide o limita un rol normalizado. Ej.: Las consecuencias no son graves actualmente por llevar lentes correctoras. Objetivizada Socializada

Tipos de discapacidades

Existen diferentes criterios para valorar las discapacidades y deficiencias. Se tiende a dividirlas en físicas, sensoriales y mentales. La prevalencia de las discapacidades es de un 9-10% de la población.

  • Físicas: son las más numerosas. Es posible afirmar que no existe correlación entre diversas formas de discapacidad y tipos de personalidad y que tampoco existe proporcionalidad entre la gravedad de la enfermedad física y el desajuste psicológico.
  • Sensoriales: son relativas a la pérdida o disfunción de alguno de los sentidos, las más importantes son las auditivas y las visuales.
  • Psíquicas: Se caracterizan por un funcionamiento cognitivo significativamente inferior a la media, que generalmente coexiste junto a limitaciones en dos o más áreas de habilidades de adaptación.

Solo con el apoyo de actitudes positivas y tolerantes se puede lograr una integración social efectiva y, afortunadamente, la propia evolución social ha permitido que estos colectivos gocen de mayor autonomía personal y profesional y estén más incluidos en todos los ámbitos sociales. Un derecho fundamental reconocido para las personas con discapacidad (ONU, 2008) es: “el que las personas con discapacidad deben ser adecuadamente atendidas en todo momento y por cualquier persona cuando se encuentren en una situación de dificultad para ellos, teniendo en cuenta sus características específicas y sus necesidades especiales”.

FamiliaDiscapacidad

Audio: León en la Onda con Javier Chamorro y Miguel Ángel Cueto (11 mayo 2016). Por cortesía de Jorge Martínez.

Cuando en la familia nace un hijo con discapacidad

Suele producirse una crisis o duelo de relación en la familia. La pareja queda dañada y en algunos casos o se separan o hacen vidas paralelas. Se dan varias fases: miedo (incertidumbre), negación (primeras fases de las crisis. sentimientos de incredulidad y conmoción), enfado e ira (¿por qué me ha tocado a mí?), soledad o tristeza (se desmorona las expectativas que tenía con respecto a mi hijo), culpa (busca causa), agotamiento, sobreprotección… Y también se producen cambios en las relaciones familiares con aislamiento o cambio de creencias, gastos económicos, etc.… Es bueno buscar ayuda personal y profesional (asociaciones) y evitar aislarse y esconder al menor discapacitado (visibilidad).

En cuanto a las actitudes más comunes ante un hijo con discapacidad son:

Sacrificada Abandono de aspectos de la vida de los progenitores: laboral o actitudes parentales con otros hijos de la pareja.
Sobreprotectora Establecimiento de vínculos extraordinarios con el hijo, resolución de la mayoría de sus necesidades. Surgimiento de emociones contradictorias y ambivalentes. Madres con mayor depresión, menos sentimientos de competencia maternal y mayor posesividad.
Culpabilidad ¿Quién es el culpable? ¿Cuál es la causa? La búsqueda de la causa del problema o de la discapacidad del hijo.
Sobreexigencia Comparación del hijo discapacitado con su grupo normativo. Imposición de metas poco realistas, tanto a profesionales como a padres.
Invalidez “No puedo engendrar un niño sano”.
Huida No se establece adecuadamente el momento de duelo por el no nacimiento de su hijo esperado, por lo que se hace patente un aislamiento social y personal.
Autocompasión Supone ver únicamente la carga y la desgracia para hoy y para el futuro que supone el tener un hijo con discapacidad. Actitudes de aislamiento y un bajón profundo de la autoestima de los padres.
Resignación quejosa Permanente y continua queja, en detrimento de un interés por el desarrollo de su hijo.
Asco Esta imagen la verbalizan las madres al principio, al creer que han tenido un monstruo en lugar de un hijo. Creen que no van poder amar y cuidar a algo que les inspira repugnancia.
Rechazo A través o bien de desprecio y agresión, o bien de delegación de los cuidados en otras personas, o bien en la exigencia de resultados inmediatos en el comportamiento y el aprendizaje de su hijo.
Aceptación Superación del resto de actitudes. Las emociones que provocan las anteriores actitudes pueden alterar el establecimiento de vínculos afectivos adecuados y necesarios, tanto para el desarrollo emocional del menor, como el de los progenitores. Asunción de la realidad de forma coherente.