El jueves día 28 de abril a las 19,30 h. tendrá lugar en nuestro centro la séptima charla-coloquio gratuita del ciclo “Por el bienestar emocional”. Con el título ¿Familia especial? No, diferente. Será realizada por D. Maxi Merino, padre de una hija con discapacidad y ex-presidente de ASPACE (Asociación para la Atención de las Personas Afectadas de Parálisis Cerebral y Encefalopatías Afines) de León.

En su exposición comentará su experiencia personal y familiar con una hija con importantes problemas de discapacidad. Se podrá asistir a dicha   charla-coloquio reservando al 987 261 562 y por riguroso orden de inscripción.

Artículo completo (19/04/2016): ileon.com

Publicado 22 febrero 2016

Publicado 21 abril 2016

Artículo publicada el 26 febrero 2016

Publicado 21 abril 2016

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Publicado 22 abril 2016

ileon.com: 30 octubre 2015

Publicado 23 abril 2016

Audio: León en la Onda con Javier Chamorro y Miguel Ángel Cueto (10 enero 2016)

Audio: León en la Onda con Javier Chamorro y Maxi Merino (25 abril 2016)

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Artículo publicado 26 mayo 2016

A modo de conclusión

D. Maximiano Merino, ex-presidente de ASPACE (Asociación para la Atención de las Personas Afectadas de Parálisis Cerebral y Encefalopatías Afines) de León relató su experiencia con una hija, actualmente con 28 años, que presenta una grave discapacidad que le limita gravemente su autonomía personal y necesita de una supervisión constante. Abogó por la visibilidad de la familia que tiene algún miembro con discapacidad y de la integración social de dichas personas. Comentó que la sociedad cada vez da mayor respuesta a las familias con mayor comprensión, apoyo en sus derechos, desarrollo de instituciones donde puedan estar acogidos para aliviar la carga familiar y ayudas de la administración de carácter económico y social.

Comentó su experiencia personal donde pasó por fases de miedo, frustración, ira, soledad, culpa, agotamiento y sobreprotección de su hija. Ningún padre se plantea que va a tener un hijo o hija con gran discapacidad y que muchas parejas quedan dañadas ante este tipo de adversidad rompiendo la relación de pareja. El agobio que supuso para su esposa y para él tener que decidir por su hija y tener periodos de estancamiento también influyeron en su hija y eso les dio fuerzas para poder ajustar su vida personal teniéndose que adaptar a un nuevo estilo de vida. La utopía truncada de ver a su hija autónoma cuando fuera mayor se ha visto compensada por otra donde el ver su evolución, muy lenta pero paulatina, les ha hecho animarse mutuamente en este empeño.

Afirmó que hay familias a las que este acontecimiento les supera de tal modo que intentan vivir al margen de esa realidad, se separan o usan el aislamiento del hijo con discapacidad ocultándolo a la sociedad. Pero hay otro planteamiento, el de la familia cuya vida se adecúa a la asistencia de la persona con discapacidad en toda su crudeza y día tras día. El remedio, fácil de palabra y muy difícil de poner en práctica: amor y trabajo constante.

El saber escuchar a la persona discapacitada es el camino para poder ajustar en la familia el trabajo y apoyo constante entre la pareja y, que dicha actitud, hará que de puertas afuera también pueda “normalizarse” la vivencia de la familia para conseguir una mayor armonía afectiva.

Aunque hoy en día la sociedad ha dado pasos de gigante en el trato, en la visión, y sobre todo en la comprensión con las personas con discapacidad, y por ende, con las familias con esta problemática, solo desde el planteamiento de que las familias con miembros discapacitados tienen los mismos derechos que cualquier otra familia, puede hacerse frente a un problema que afecta a unos mil millones de personas con alguna discapacidad.

Relató su periplo de pruebas médicas, diagnósticos diversos y la búsqueda de un tratamiento. Al final, el dejarse ayudar y la sintonía y el apoyo de los técnicos que trabajan todos los días con su hija son los que ha hecho que vaya evolucionando lentamente aunque aceptando que no podrá llegar a tener una vida social y personal autónoma. Cada día es un nuevo día y sólo hecho de pensar qué será de su hija, de su felicidad y el bienestar que ahora tiene cuando él y su esposa desaparezcan les agobia, llegando a afirmar que piensan, en muchas ocasiones, que sería bueno que el azar trastoque el orden natural para poder hacerlo tranquilamente.

Hizo una reflexión sobre cómo podrían implicarse otras familias que no presentan este tipo de problemática para ayudar. La labor del voluntariado les ha aliviado para poder tener más tiempo libre para la pareja y cómo las rutinas de apoyo han sido una fuente de supervivencia de la pareja. Asumió que ejercen sobre su hija una sobreprotección que les compensa por verla feliz, teniendo una gran conexión con ella entendiendo sus deseos.

Animó a las parejas y familias con este problema a evitar esconderse o apartarse de la sociedad, a tener una mayor visibilidad. Sólo aceptando la ayuda de los servicios sociales e implicarse junto con los técnicos es la mejor forma de procurar un proyecto mejor para la vida de la persona con discapacidad aunque el coste-beneficio que esto comporta ha sido muy alto para su propia relación de pareja… pero ha compensado viendo cómo su hija es feliz a pesar de dichas limitaciones.

La próxima charla-coloquio se llevará a cabo el 26 de mayo con el título Comunicación cotidiana: silencios que tocan y palabras que rompen. Será impartida por Enrique del Teso, filólogo y profesor titular de Lingüística de la Universidad de Oviedo.